Kapral Dzielniak

Kapral Dzielniak

czwartek, 18 maja 2017

dokumenty , papiery, komisje

Kolejny dzień przed nami, wstaje  w pośpiechu , szykuje ubranka do przedszkola dla Frania, jeszcze szybka toaleta, makijaż , spojrzenie do lustra na wychodne .. na może być i biegiem do pracy.
W głowie tłucze się tylko ta jedna myśl, gdzie muszę jechać do jakiej przychodni, jakie dokumenty odebrać, na jakiej komisji się zjawić i co po raz setny będę musiała udowadniać, na jakie pytania  musiała odpowiadać. Ostatnia dokumentacja na komisje miała chyba ze sto stron. Dużo mnie to kosztowało czasu, energii.


Jednak najgorsze w tym wszystkim jest to , że czasami mam wrażenie że jesteśmy postrzegani jak oszuści, naciągacze. Tylko nikt t tego nie rozumie, że ja mogę  się bez tego obejść , natomiast mój Franio już nie. Nie odnajdzie się w masowej szkole.
Czasami mam wrażenie że już po raz setny , tysięczny zaczynam .. " Franek skrajny wcześniak z 28 tygodnia ciąży......."
Cytuje diagnozy, zamartwica, cukrzyca, sepsa, wylew dokomorowy, mpd, i mm wrażenie, że  to nigdy się to  nie skończy.
Tak bardzo chciałabym, rzucić, zapomnieć i zamiast na kolejne zajęcia z Integracji Sensorycznej pójść z Franiem na trening piłkarski czy nawet pójść na rower.
Poczekalnie, poczekalnie  tak wpisują się w nasz grafik. rodzice siedzący na kanapach , krzesłach czasami stojący bo brak miejsc próbują jakoś wypełnić czas kiedy ich pociecha jest na zajęciach. Ktoś czyta książkę , ktoś inny przegląda internet, a inny zabawia rozmowa innego rodzica. Właściwie znamy się już z naszych krzesełkowych posiedzeń , wymieniani adresami lekarzy, terapeutów.



A w tym wszystkim  dziecko, pacjent ....
Właściwe Franek nie zna innego życia. Pierwszy rok to właściwie same wizyty i rehabilitacja.  Potem niby mniej, ale więcej terapii.
Od początku staram się aby jego dzieciństwo było jak najbardziej podobne do rówieśników. Żeby nie odczuwał,że jest inny, wyjątkowy.
Że poczekalnia, szpital może być też świetnym miejscem do zabawy.
Więc kiedy przychodzi czas wspólnego wypoczynku wykorzystujemy go na maksa. Spełniamy jego zachcianki, pokazujemy radość życia,piękno świata.
I mimo ,że Franek ruchowo jest cały czas do tyłu to w miarę jego możliwość zarażamy go miłością do sportu . Od kibicowania do "uprawienia" .



 Franek do prawdziwy fan.

Mija osiem godziny pracy, a ja zaglądam w kalendarzyk i układam sobie plan na resztę dnia. Uff dzisiaj będziemy w domu wcześniej bo tylko jedne zajęcia , oddycham z ulgą.
Za to jutro będzie ciężko. Szybko układam sobie plan " podroży" planują mapę dojazdu Ruda Ślaska- Katowice - Chorzów- Ruda Ślaska.
I tak każdego dnia. Ale chyba po to żyję......




 




sobota, 22 kwietnia 2017

1 % podatku 100% serca



Witajcie, dawno tutaj mnie nie było, bo jakaś dziwna gonitwa nastała.
Podjęliśmy decyzję, że Franek od września rozpoczyna kolejny etap edukacji i idzie do szkoły.
Mamy wiele obaw, czy podoła trudom szkolnej egzystencji ?
Czy nowa szkoła, nowe miejsce pełne dużej ilości bodźców dźwiękowych czyt. hałas, nie odbije się na jego zachowaniu?
Ale trzeba podejmować nowe wyzwania, podnoscić Franiowi poprzeczkę i decyzja została podjęta, wiec teraz czekamy co dalej
Jednak wybór padł na klasę integracyjną,by ograniczyć do minimum działanie zewnętrznych bodźców, zapewnić pomoc dodatkowego nauczyciela  itp
Z racji tego,że zostało trochę czasu staramy się "wyciągnąć"z Frania co się da. Rozpoczęliśmy dodatkowe zajęcia i może dlatego czas został ograniczony  do minimum na pisanie bloga.
Franio pośród swojego rodzaju problemów zdrowotnych ma da które spędzają mi sen z oczu.
Utrudniona koncentracja, a właściwie minimum jakie potrafi się skupić na rzeczy do naprawdę chwila. 
Każdy drobny dodatkowy Semele w jego zasięgu widzenia rozprasza go na amen.
Dlatego rozpoczęliśmy terapie Biofeedback poprawiająca koncentrację.
Zajęcia bardzo przyjemne bo polegają na graniu na komputerze . Rożnica polega na tym ,że nie gramy rękami tylko mózgiem. Musi się Franio tak skupić na danej grze, aby osiągnąć zamierzony efekt gry - zdobywając za to punkty.




Drugi problem to oczy i raczki, które w rozwoju czyli chwycie zatrzymały się  na etapie trzy latka.
Franio nie lubi rysować, kolorować, wycinać, a dlatego, że mu to przychodzi z wielka trudnością .
A szkołą to niestety pisanie, szlaczki, kolorowanki.
Ja czasami żartuje,że będę za niego robić szlaczki - ale to chyba nie n tym polega.



A jeszcze lekarze, kontrole, badania czasami mam wrażenie, że to nigdy się nie skończy.....
Wiec p raz kolejny proszę Was kochani o wasz 1 % podatku , a dla nas 1000 % serca.
Będzie nam dzięki temu łatwiej walczyć, bo już do celu tak nie wiele.

piątek, 13 stycznia 2017

Gorąca grudniowa niedziela, jak gorące serca



Już po raz 25 zbierze się Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. I chwalą,ze tak się dzieje, bo bez tego jakby wyglądały nasze szpitale i poradnie specjalistyczne. i nie chodzi tutaj o kolor ścian czy wyposażenia, ale o sprzęt specjalistyczny. Czy któraś mama  zastanawia się odbierając niemowlaka z szpitala,że to dzięki WOŚP jej różowe szczęście ma zbadane słuch. Może jak zacznie przeglądać strony książeczki dziecka to zauważy na drugiej stronie naklejka z charakterystycznym serduszkiem. Czy ktoś zastanawiał się podczas badania wykonturowanego tomografem, rezonansem co by było gdyby nie było tego podarowanego przez Fundację. Ale to nawet nie chodzi tutaj o takie duże sprzęty , ale malutkie a jakże polepszające jakość leczenia. Gdzie by była obecnie , na jakim poziomie dziecięca kardiologia, neonatologia gdyby nie ten sprzęt?





Do tej pory Fundacja wsparła  takie  dziedziny medycyny jak: 
• Kardiochirurgia dziecięca
• Neonatologia
• Onkologia i hematologia dziecięca
• Dziecięca ortopedia i traumatologia (chirurgia urazowa)
• Nefrologia dziecięca
• Anestezjologia i Intensywna Terapia noworodków i dzieci
• Chirurgia noworodka
• Pediatria
• Gastroenterologia dziecięca
• Otolaryngologia dziecięca, Audiologia i Foniatria
• Urologia dziecięca
• Diabetologia dziecięca
• Okulistyka dziecięca
• Pulmonologia dziecięca
• Reumatologia dziecięca
• Geriatria








Dla mnie i dla mojej rodziny od 6 lat ta Fundacja ma jeszcze jeden wymiar , za to największy bo jest nim życie naszego Frania. 
Bez sprzętu nie byłoby go z nami. I nie tylko jest to zasługa WOŚP, bo także lekarzy , pielęgniarek i jeszcze TEGO na górze, ale bez sprzętu medycznego wysokiej klasy ufundowanego przez Jurka Owsiaka było by to niewykonalne.
Dlatego nasza kochana Orkiestro, nasz najwspanialszy dyrygencie Jurku Owsiaku graj do końca świata i o jeden dzień dłużnej. 
A nasza historia, która znalazła się w książce wydanej przez WOŚP jest największym dowodem na to że warto DAĆ OWSIAKOWI!!!!



 

czwartek, 5 stycznia 2017

kolejny rok za nami ! czyli małe resume

Witam styczeń to taki czas, że wszyscy podsumowujemy miniony rok, czas, który zostawiliśmy za sobą.
Patrzymy z nadzieją na nową, nieodkrytą przyszłość, chociaż w naszym przypadku wiele rzeczy, terminów musimy określić, zarezerwować jeszcze w roku minionym. 
Kalendarz na następny rok zawsze mam już od wakacji i skrupulatnie zapisuje wszystkie daty, terminy, wizyty na rok następny.Więc u nas wszelkie plany zaczynają się już dużo wcześniej.


  Każdy ma jakieś postanowienia noworoczne, je nie robienie takich postanowień. Wiem już z perspektywy tych 6 lat z Franiem, że życie lubi  nam je komplikować , weryfikować .
Odkąd w moim życiu pojawił się Franio , wiele się zmieniło. I nie tylko to ,że właściwie cały swój czas podporządkowałam temu małemu gościowi, ale także to jak spędzamy ten czas.
Musimy wygospodarować sobie poza pracą , czas na wizyty, badania, a także na taka zwykła dziecięcą zabawę czy nawet wspólne spędzanie czasu.
Ciągle czuje jakbym była nie pełną 100 % matką , bo kiedy mój malutki Franio potrzebowała mnie po urodzeniu, mnie nie było przy nim, bo nie mogłam być. 
Czuje się "ograbiona" z tych 56 dni bez Frania.

Nasze pierwsze dwa lata były właściwie dniami spędzonymi na rehabilitacji, wizytach, badaniach . Pierwsze dwa lata to też nieustane zapalenia oskrzeli, gdzie właściwie mieliśmy już abonament u pediatry bo, bywaliśmy tam tak często. A leki ? Praktycznie Franio był cały czas na antybiotykach, sprajach do nosa, sprajach do gardła. 
Myślę , że w tym czasie byliśmy dobrym sponsorem niejednej apteki.A gdzie suplementy diety : witaminy, probiotyki( na których do dzisiaj jest Franio).
 

Nie chcę wspominać też o tym, że na przykład w Rudzie Śląskiej leki powinniśmy dostawać za darmo. 
Smog, który powoli nas zabija, jest zjawiskiem przeokropnym, prawie jak z symbolicznych już czasów PRL, gdzie pracowały pełną parą Koksownia Walenty czy wielki Piec Huty Pokój Cichy, choć śmierdzący i widoczny gołym okiem, zabójca, którego nie da się UNIKNĄĆ.
A jak  wyjeżdżamy w czyste rejony musimy płacić za czyste powietrze!!!



Teraz z perspektywy czasu możemy odetchnąć, 
Wydawałoby się że Franio cudownie jest zrehabilitowany, jest zdrowym chłopcem.
I tak też, chociaż z drugiej strony jego stan mógłby być lepszy.
Niestety wcześniactwo nie przechodzi jak kaszel czy katar .
Franio cudownie się rozwija , tylko robi to o wiele wolniej niż rówieśnicy.
Jego główka była w 2/3 zalana krwią, więc chyba to najgorsza pozostałość tego czasu , bo efektem jest wiotkość mięśni, które przez to nie pracują na pełnej mocy. 
Zaburzenie SI też przeszkadzają codziennym życiu. Bo ma zły chwyt tzw, hakowy, słabą grafomotorykę.
Oczka czyli jego słabsze widzenie, zaburzenia wzrokowo - koordynacyjne też są efektem niedotleniania. 

W perspektywie rozpoczęcia edukacji jest to bardzo duży problem.
Dlatego my nie planujemy , postanawiamy, tylko stawiamy priorytety.


Naszym jest wyciągniecie Frania za uszy na maksa i przygotowanie go do roku szkolnego najlepiej jak się da.
Dlatego w tym roku zaczynany dodatkowe terapie, które jak to jest sa płatne. 
Nie refunduje ich  NFZ, 
Tak to jest. 
Ale moje najważniejsze postanowienie to zdrowie Franulka. 
Wiec nie gniewajcie się na mnie ,że proszę was o pomoc, że wyciągam dłoń. 
Uwierzcie , że to nie przychodzi łatwo. Z góry przepraszam  każdego którego tym postem obraziłam. 




sobota, 31 grudnia 2016

Nie jestem perfekcyjna i jak z tym żyć?





Ten post jest trochę spóźniony, bo miałam go napisać jeszcze przed świętami, ale jak zwykle zabrakło mi czasu. Grudzień to czas kiedy kobiety te perfekcjonisty dostają dziwnego amoku i zaczynają wielkie sprzątanie. Szorowanie okien, szafek, podłóg, żyrandoli.  Tak jakby wcześniej się nie sprzątało co najmniej przez 20 lat.
A jak już się skończy tą walkę z kurzem, brudem zaczyna się kolejna bitwa w kuchni. Gotowanie , takich ilości jedzenia jakby miało przyjść na kolacje stado wygłodniałych ludzi,  pół miasta lub nawet całe.
A ja .... ja nie jestem taka perfekcyjna 😟
I nie dlatego,ze nie chce , że nie mogę czy brak mi chęci.
Po prostu wybieram to co dla mnie jest ważniejsze, mój priorytet


.
W tym roku, w grudniu pojechałam z Franiem na turnus rehabilitacyjny. I kiedy moje mieszkanie kurzyło się, a okna chlapał deszcz czy śnieg my spędzaliśmy czas na zabiegach w Marzeniu.
Czy powinnam czuć się gorzej że mój dom nie lśni , nie błyszczy. Czy my się mniej kochamy, cieszymy sobą .  Czy w naszym domu nie czuć magii świat, chociaż przed chwila rozlał się barszcz na podłogę? Przecież święta to my, rodzina , choinka.
Składając sobie życzenia, życzymy sobie wiele , miłości, szczęścia, itp , a dla mnie najważniejsze jest zdrowie Frania.
I każdy turnus przybliża nas ku temu.




Ten turnus był inny od tych na których byliśmy do pory,  bo miejsce inne, a mianowicie góry. Czas tez inny ,  bo grudzień ,  nie maj.
Na turnusie nie tylko ważna jest rehabilitacja i zabiegi, ale to, że Franio poznane nowe miejsca,nowych ludzi.   Chcemy pokazać mu piękno świata, nauczyć się cieszyć życiem, spędzać czas na przyjemnościach nie tylko na żmudnej rehabilitacji, przykrych korytarzach poradni i szpitali


 .

czwartek, 27 października 2016

no i po co Ci to wszystko

Chciałam na początku mojego posta podziękować wszystkim , którzy w jakikolwiek sposób nam pomagają, wspierają są obok nas zawsze z dobrym słowem,  myślą czy spojrzeniem. 
Za niedługo Franio będzie miał kolejne urodzinki i chyba nadszedł czas małych podsumowań, wystawienia sobie oceny co zrobiłam dobrze , a może można było więcej lub mniej.
Może to też ta pogoda za oknem natchnęła mnie nostalgią.



Jakby wyglądało nasze życie gdyby Franek urodził się o czasie, co byśmy zyskali co stracili ?
Teraz z perspektywy czasu wiem , że byłoby na pewno spokojniejsze. Nie byłoby tego wiecznego pospiechu na rehabilitację , logopedię czy na kolejną wizytę. 

Ale ile byśmy stracili? możliwość cieszenia się z drobnych sukcesów naszego bohatera. 
Każda mama wcześniaka wie ile radości sprawia jej pierwszy uśmiech, pierwszy połknięty pokarm stały, pierwsze kroki i tak można by pisać i pisać.



Ja to nazywam, możne brzydko ,że celebrujemy nasze macierzyństwo, chcemy wyssać jak najwięcej i zapamiętać te ulotne chwile.
Bo patrząc z perspektywy czasu , jednak zapominamy niektóre wspomnienia, zaprószamy je niepamięcią i tego trochę żal. Chociaż z drugiej strony złe rzeczy też gdzieś blak, mniej bolą, tylko niektóre momenty przypominają nam co przeżyliśmy. 



Dzisiaj już nie odwracamy się wstecz tylko maszerujemy do przodu czekając na kolejne wyzwania. 
 Franek dzisiaj, każdy by rzekł zdrowe, wesołe dziecko. I tak my też sądzimy , tylko kalendarz z pozapisywanymi wizytami do połowy przyszłego roku mówi nam co innego. 
Nadal leczony jest chirurgicznie, urologicznie, laryngologicznie, neurologicznie, gastrologiczne, okulistycznie. Ciągle musi być poddawany jakimś wzorcom i normom do których ciągle mu czegoś brakuje.



Ale dla nas jest wyjątkowy, niepowtarzalny. 
Ostatnio podczas kolejnej długotrwającej , parogodzinnej wizyty, rozmawiając z tata innej wcześniaczki obserwowaliśmy zachowanie rodziców tzw. Świeżaków. Próbują coś jeszcze wskórac krzykiem,złością my tylko z małym uśmieszkiem głośno myśląc ;przejdzie im, nie wiedzą, że to nic nie da trzeba sie wysiedzieć, wyczekać i tyle . I w tym wszystkim nasze dzieci , nauczone już do bytności na szpitalnych poczekalniach, bawiących się na korytarzach
wśród innych dzieci i szpitalnych zarazków. Pamiętających już na pamięć gdzie, w której przychodni znajduje się bawialnia , o ile takowa jest.



Czy wtedy nie warto wybrać wizyty prywatnej?
Odpowiedź jest prosta i jednoznaczna, tylko koszt tej wizyty to nie wszystko. Oczywiście będziesz potraktowany jak pacjent,z należytą godnością . Ale co kiedy wizyta nie będzie jednorazowa, kolejny koszt następnej wizyty. No cóż jak trzeba to trzeba . Tylko jak dojdzie do kosztów diagnostyka ? Prywatny gabinet, prywatna diagnostyka , to już koszty nie małe.
Średnio licząc tegoroczny koszt samych wizyt prywatnych to 2.800, nie licząc dojazdów na nie , na zajęcia, rehabilitację itp.
Moj samochód od maja zrobił 10.000 km. jeżdżąc na trasach zajęcia, praca, rehabilitacja, wizyty lekarskie. Czasami mam już dosyć  tego uczucia , że znowu się spieszę odebrać Frania z jednych zajęć,żeby zdarzyć na kolejne. 
Ale czym  by było moje życia bez kochanego mojego piskliwego głosiku : mamo kocham Cię.
Czym by był dzień bez tego uczucia ,że znowu coś się udało .
Czym by było uczucie, że i tak pokażemy wszystkim, jak cudownie jest celebrować to co mamy! 
Carpe Diem ! a przede wszystkim swoje dziecko ! 

 
  
  

   




 


poniedziałek, 26 września 2016

Kolejkowo czyli każdy chłopak miał kiedyś swój pociąg





Do naszego regionu zawitało Kolejkowo. 
Już dawno mieliśmy wybrać się z Franiem do Wrocławia,ale jakoś zawsze nie było czasu
i nie po drodze.

Wiec Kolejkowo przyjechało do nas i to całkiem niedaleko bo do Gliwic.
No i to co tam zobaczyliśmy, to raj dla każdego dzieciaka, ale dla dużych chłopców też.
Prawdziwy Dziki Zachód z czerwonoskórymi wojownikami, całe kowbojskie miasteczko, prawdziwa West River z parostatkiem pływającym po niej .

Naprawdę można patrzeć, patrzeć i niewiadomo kiedy zejdzie tam godzina lub dwie. 
Jednak największą frajdę robią Gliwice . Całkowicie odwzorowany dworzec gliwicki, rynek, ratusz nawet biegacze, którzy się rozgrzewają do kolejnego biegu.
Policjanci, przechodnie, nawet kot na drzewie.
 Franiowi najbardziej spodobała się jedna figurka , która jak to określił miała być tatą , a by to pan naprawiający audi.

Był tez prawdziwy warsztat z samochodami i autem przygotowany do lakierowania , oklejony czekający do wjazd do komory lakierniczej.
Nie sposób opisać wszystkich szczegółów i szczególików i olbrzymiej pracy osób, które tą wystawę przygotowały.
Frankowi bardzo ciężko było opuścić to miejsce, a ja chociaż jestem już duża dziewczynką też bardzo mi się tam podobało.  
Patrzył na jeżdżące pociągi i buzia mu się nie zamykała od zachwytu nad Intercity. 
A wszystko to jeszcze przy dźwiękach ptaków, bijącego dzwonu na Ratuszu i zamykanych szlabanów.
Dlatego polecam każdemu, kto chce się poczuć małym chłopcem czy dziewczynką
i sprawić wielka frajdę swojemu dziecku do odwiedzin Kolejkowa.